Karla MARTINEZ DE AGUILAR
Mariana Moreno Rodríguez nos habla desde un lugar que no eligió, pero que ha aprendido a habitar con una madurez profunda. El título de su historia se escribió tras años de dolor silencioso que poco a poco transformaron su vida hasta llevarla a un límite físico y emocional difícil de nombrar.
La cirugía que cambiaría su destino no solo implicó perder un órgano vital como lo es el estómago, sino enfrentarse a una realidad desconocida, sin explicaciones suficientes y con un cuerpo que cada día le exige y se debilita más.
Desde entonces, su vida transcurre entre hospitales, tratamientos y una lucha constante por mantenerse en pie. Aun así, en medio de la incertidumbre, Mariana ha encontrado una razón para seguir adelante presentándose como Mariana sin estómago.
Su voz no busca lástima, sino conciencia: que su historia sirva para visibilizar el síndrome de Wilkie o Síndrome de la Arteria Mesentérica Superior (AMS) y evitar que otros recorran el mismo camino sin respuestas que ella vivió.
Mariana, ¿cómo comienza esta historia que hoy te atraviesa?
Es larga y llena de tropiezos. Siempre sentí que tenía un problema con el estómago: gastritis, dolores, colitis, la sensación de saciedad, distensión abdominal, saciedad temprana, pérdida de peso. Iba constantemente con el gastroenterólogo diciéndole que el dolor no se me quitaba. Dejé de comer porque ya no era soportable y de 48 kilos, en tres semanas, pasé a 40.
Regresé con el doctor y me dio el nombre de lo que tenía: Síndrome de Wilky o Síndrome de la Arteria Mesentérica Superior (AMS). Me espanté mucho, no entendía lo que me decía.
Pasé por cuatro cirugías, la primera el 18 de diciembre de 2023 donde se quito el pinzamiento por el síndrome de Wilky, la segunda cirugía por obstrucción intestinal el 2 de enero del 2024 la tercera cirugía el 16 de mayo del 2024 gastrectomia total, yo seguía sin entender hasta que me lo dijeron de forma más clara: me habían quitado el estómago completamente porque estaba incoloro, con mucha mucosidad y en pocas palabras, inservible.
Como ya no tenía estómago, tuve que alimentarme con una sonda nasoyeyunal; también me colocaron un catéter venoso central de inserción periférica (PICC) que me administraba nutrición parenteral, pero tuvieron que retirarlo porque se infectó y regresé al hospital.
Cuando me quitaron el estómago no me explicaron a detalle lo que implicaba vivir así; solo me dijeron que debía ser tratada como una persona bariátrica y menos sabía que existía el síndrome de dumping, que es cuando los alimentos pasan muy rápido al intestino y sientes náuseas, diarrea, taquicardia, dolor, sudoración, mareos y tampoco que no podía mezclar líquidos y sólidos al mismo tiempo. Sientes que te vas a morir.
Muchas cosas las fui descubriendo a la mala y hubo momentos en que ni siquiera podía pasar pequeños tragos de agua. Me hicieron una endoscopia y vieron que mi esófago había quedado muy estrecho, así que tuvieron que hacerme un procedimiento con balón para dilatarlo; era muy doloroso ir dos veces por semana.
Empecé a bajar más de peso y a tener más complicaciones. Probamos suplementos, medicamentos -que ayudan, pero son muy caros y el seguro social no los cubre- y nada ayudaba. Además, a eso se sumó el duelo de entender mi situación.
Comencé a tramitar una pensión temporal. Me llevó cuatro meses obtenerla de forma definitiva porque mi enfermedad es irreversible. Fue otro golpe leer eso, asumir que ya no me consideran apta para trabajar y aunque recibo una pensión, en realidad no alcanza: equivale a un medicamento que me dura 14 días.
Fueron meses angustiantes porque no recibía ingresos. Lo que me ayudó, gracias a Dios, fue mi pequeño emprendimiento: pintar macetas. Amo pintar, es mi pasión, y también tengo huertitos de suculentas. Eso me ayuda a solventar parte de mis gastos.
¿Qué complicaciones has enfrentado en el camino?
Muchas y cada vez que intentaba retomar mi vida, surgía algo más que complicaba el proceso de recuperación de intervenciones o tratamientos anteriores. Por ejemplo, mis intestinos no tienen buena motilidad y por ello, me hicieron una manometría anorectal durante meses y eso me provocó una fístula anal que tuvieron que intervenir y fue mi cuarta cirugía que fue muy dolorosa y la recuperación fue lenta.
Recuerdo que el doctor me decía que “no hay quinto malo”, refiriéndose a las cirugías, pero no hubo mejora.
Por otro lado, la desnutrición me ha afectado mucho, incluso me cuesta trabajo caminar. Ha sido y sigue siendo una lucha muy pesada.
Paso más tiempo en el hospital que en mi casa. Un día es la glucosa, otro la frecuencia cardíaca, otro una infección. Me colocaron nuevamente un catéter PICC, pero también se me infectó. Siento que fue negligencia, porque yo lo cuidaba muchísimo. Ahora no soy apta para que me lo vuelvan a colocar.
Mis días giran entre consultas, estudios y cuidados constantes. He estado internada tres meses. Hay momentos en los que quieres rendirte, por el dolor, por no poder vivir como los demás. Si sigo, es por mi mamá, porque siempre busca animarme, aunque mi esperanza cada vez es menor.
Todos los días intento dar lo mejor de mí. Hay días como hoy, que amanecí muy mal, con glucosa muy baja; eso es peligroso, puede afectar hasta el cerebro. Llevo más de 23 semanas sin alimentos sólidos, solo líquidos.
Después de todo esto, ¿cómo es hoy tu vida, cómo la habitas día a día?
No sé. Ahorita no me encuentro bien. A todo lo que te he contado, se le suman punzadas en el corazón, mareos fuertes. El médico me dijo que tengo las pulsaciones muy bajas; me hicieron un electrocardiograma y salió un bloqueo del lado derecho que me está causando arritmias, derivadas de la desnutrición.
Tengo desgaste en las quijadas y no pueden ponerme injertos porque ya no soy candidata a cirugía.
A finales de noviembre del año pasado me dieron por desahuciada. Me dijeron que ya no había nada que hacer para que recuperara mi vida, solo mantenerme con los tratamientos actuales.
No me gusta llorar ni mostrarme vulnerable, pero hay días en que no puedo evitarlo. Cada vez que voy al doctor me dice que, si tengo pendientes, los haga, porque en cualquier momento puede haber una falla por desnutrición o del corazón.
También es difícil encontrar médicos que quieran tratarme. Una vez, un doctor me dijo que no me iba a atender porque no quería perjudicarme.
He tenido muchas crisis, por eso busqué ayuda psicológica y psiquiátrica. Es muy difícil ver a tu familia comer, convivir, y tú no poder hacerlo.
También es complicado cuando la gente opina sin saber. En redes alguien comentó que me veía muy bien para no tener estómago, y me dolió. Cuando expones tu historia, sabes que habrá apoyo, pero también críticas.
A pesar de eso, me emociona que la gente quiera escucharme. La lucha que hago no es solo por mí, sino por quienes tienen o pueden tener este padecimiento. He conocido personas a quienes se les detectó a tiempo y no han pasado por lo que yo.
Quiero que mi caso sirva para que se investigue más el Síndrome de Wilkie. Que mi voz sea escuchada y mi historia ayude a evitar que otros vivan esto es mi misión.
Hoy, con este nuevo tema cardíaco, ¿qué pasa por tu mente y por tu corazón?
Han sido días muy complicados. Me pesa tener que sumar esto a todo lo demás. Pienso mucho que, si se hubiera detectado a tiempo, mi vida sería distinta.
He tenido que renunciar a muchas cosas: a los “hubiera”, a sueños que ya no se van a cumplir, a no casarme ni formar una familia, porque aunque podría tener hijos, no debo por el riesgo.
Pero tienes que adaptarte a lo que hay, a tu realidad. Por eso me presento como Mariana sin estómago. Agradezco a cada persona que se cruza en mi vida y me da la oportunidad de hablar, como tú y mientras Dios me lo permita, seguiré buscando hacer conciencia.
Desde tu experiencia, ¿qué le dirías a quienes hoy viven preocupados por su cuerpo o su peso?
Les diría que, si pueden comer, lo hagan. Que no se priven, pero tampoco se excedan ni vivan solo de comida chatarra.
Yo también crecí con esa idea de querer ser delgada para encajar. En algún momento fue un trauma, pero hoy entiendo que someterte a una cirugía como manga gástrica o bypass por estética es no dimensionar lo que implica cortar un órgano vital.
Entiendo que hay quienes lo hacen por salud, y es distinto, pero creo que puedes tener una vida sana sin extremos. Hay que valorar la vida, porque sin ella no podemos hacer nada.
También quiero aclarar que el Síndrome de Wilkie no me dio por ser anoréxica. Nunca hice dietas extremas. No se sabe si es autoinmune o si no se detectó a tiempo, pero yo no me lo provoqué.
La delgadez extrema también es un problema. Va más allá de lo estético. Por eso les diría que busquen el balance, que cuiden su salud sin llegar a extremos.
En medio de todo, ¿qué es lo que te sostiene?
La fe. Llega un punto donde ya no encuentras consuelo en lo humano, y aunque a veces reniegues, encuentras paz ahí. También mi familia, porque son las personas que más amo y quienes me impulsan a no dejarme caer.
Intento vivir cada día como si empezara de nuevo, como si fuera la primera vez, para no cargar con todo lo acumulado.
Finalmente, ¿qué llamado te gustaría hacer a las personas y a las instituciones médicas?
A las personas, les pido que compartan mí historia; con ello me doy por agradecida. A las instituciones médicas, que pongan más atención en enfermedades poco comunes.
Y te comento que, en la clínica donde me atendieron, fui el primer caso con este síndrome, no había un protocolo. Es importante que se investigue más, porque quizá con el avance médico se pueda encontrar una cura.
Mi caso no es el único. Por todas las personas que pasan por enfermedades raras, les pido que se enfoquen en entenderlas mejor para evitar sufrimiento.
Mi causa no está enfocada en recibir apoyo económico directo, aunque lo agradezco. Existe una campaña en línea en https://www.gofundme.com/f/ayudemos-a-mariana-sin-estomago, pero mi principal intención es que se voltee a ver el Síndrome de Wilkie, que se estudie y se comprenda más.
